Романов Дмитрий

Романов Дмитрий, 8 лет.

Диагноз: Эпилепсия, РАС, ЗПРР.

Закрыт сбор на прохождение курса реабилитации в «НМИЦ неврологии и психиатрии им В.М. Бехтерева».

Всем здравствуйте. Меня зовут Марина.  Я мама особенного ребенка Романова Димы.

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на реабилитацию моего сына.

 Ему 8 лет, диагнозов множество: лейкопения, нейтропения, иммунодифицит, эпилепсия, РАС, ЗПРР, имеется генетическая поломка, которой нет ни у кого в семье.

 Дима второй ребенок в нашей семье, родился путем экстренного кесарева сечения (подвело мое повышенное давление). Родился здоровым, оценка по Апгар 8-9 баллов, до полутора лет развитие шло по возрасту. Как и все здоровые дети, голову держать, переворачиваться, сидеть, стоять, ходить научился вовремя. Была речь, ребенок произносил и простые слова и даже простые предложения-просьбы.

В апреле 2016, когда Диме исполнилось полтора года, прозвучал страшный диагноз сына: Нейтропения тяжелой степени, Лейкопения, предлейкоз и начались наши постоянные длительные госпитализации в изолированных боксах, круглосуточный внутривенный ввод лекарств, несколько костно-мозговых пункций, наркозы, дорогостоящее лечение и обследования.  

Во время  проведения терапии по стабилизации показателей крови, в мае 2016, Димой были утеряны все приобретенные навыки: голову не держал, не сидел, не ходил – был как «тряпичная куколка», ручку поднимешь, а она сразу падает, полностью пропала речь. Благодаря действиям нашим и врачей, в том числе специалистов федеральных центров города Москвы, с трудом, навыки были частично восстановлены, но речь вернуть не смогли.

В 2017 году, после очередной терапии, у Димы случился  тонико-клонический приступ  и в нашу жизнь  пришел еще один страшный диагноз – Эпилепсия. Ввиду заболевания крови, препарат нам подбирали очень  долго, были постоянные откаты в развитии после каждого приступа. Речи не было. Когда состояние Димы немного стабилизировалось, мы обращались в разные реабилитационные центры, к  логопедам, дефектологам, психологам, но очень немногие специалисты готовы были работать с ребенком с эпилепсией. Еще наше положение было отягощено тем, что Диме строго было нельзя в детский коллектив и посещать людные места, нам даже гулять приходилось одним. Все занятия были индивидуальными очень длительное время, и это дало первые результаты. В 4 с половиной года начали появляться первые слова. По заболеванию крови в 2020 году была ремиссия, и нам разрешили посещать логопедическую группу на несколько часов. Мы приходили сначала на прогулку, потом на занятия, в 2021 году мы посещали детский сад почти на целый день, но продолжали часто болеть. В 2022 году Дима пошел в первый класс коррекционной школы для детей с ТНР.

Благодаря тому, что сейчас наблюдается ремиссия по заболеванию крови и иммунодефициту, мы можем посещать и групповые занятия и уроки в школе, можем общаться с другими детьми и социализироваться. Но  приступы эпилепсии и задержка в развитии сохраняются, страдают речь, поведение, внимание, усидчивость, память, по настоящее время  плохо развита мелкая и крупная моторика, сохраняются проблемы в эмоционально-волевой сфере.

     Из-за эпилепсии не все центры и специалисты готовы с нами работать, но в «НМИЦ неврологии и психиатрии им В.М. Бехтерева» разработана программа для детей с эпилепсией, которая может приблизить к возрастной норме моего сына и многие проблемы, связанные с задержкой развития уйдут. 

В нашей семье есть еще один ребенок – дочка 15 лет, которая тоже с 2018 года находится на постоянном лечении и реабилитации. Средств на платные дорогостоящие диагностические и реабилитационные программы у нас уже просто нет.

 Наша семья обращается к Вам за помощью в сборе средств на реабилитацию Димы.

С Уважением, мама Димы, Марина Романова.

Реквизиты для оказания помощи:

р/с 40703810200000000509 в АО «Владбизнесбанк», 

к/с 30101810100000000706,

БИК 041708706,

ИНН/КПП 3329999543/332901001 

Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете 

 "благотворительное пожертвование для Романова Дмитрия".

 ТАК ЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА НОМЕР 3443 со словом ВЛАДИМИР.

Через пробел указать сумму пожертвования.

Например : Владимир 100 

Оплата по QR коду