Сычугова Александра

Сычугова Александра, 7 лет.

Диагноз: ДЦП.

Закрыт сбор на прохождение курса реабилитации в "Реабилитационном центре Шамарина".

Сбор для Александры закрыт! Огромная благодарность за помощь каждому из вас, наши добрые волшебники!

     Наша Александра второй, долгожданный ребенок в семье, она родилась преждевременно на 32 неделе с весом 1650 г и ростом 40 см.   

      Дочка не могла сама дышать из-за незрелости легких и нервной системы, поэтому провела 3 дня на СРАР, далее – кислородная маска. Через неделю, когда стало возможным, из нашего Гусевского роддома малышку на реанимобиле перевезли  в областную больницу г. Владимира на дальнейшее выхаживание, где она находилась 1,5 месяца (училась дышать, сосать, держать температуру, боролась с повышенным билирубином и инфекциями). 

    Почти в 2 месяца нас выписали домой с множеством диагнозов и рекомендациями. Первый год ее жизни я не понимала ничего, что происходит, что делать, куда бежать, к кому обращаться, а самое главное: ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ? Мы старались, занимались, выполняли все рекомендации врачей, но к сожалению, диагноза ДЦП нам избежать не удалось.

    К году нам поставили ДЦП, спастический тетрапарез, сходящееся паралитическое косоглазие и рекомендовали оформлять инвалидность. Мы оформили инвалидность: сначала на год, теперь она у нас до восемнадцати лет. Мы стали бороться с этим коварным заболеванием, и решили, во что бы то не стало поставить дочку на ноги.

     На сегодняшний день у Александры такие диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР. (Сопутствующие -  нарушение осанки, дисплазия ТБС, контрактуры суставов нижних конечностей, эквино-плоско-вальгусные стопы, органическое поражение зрительного анализатора, астигматизм сложный, косоглазие непостоянное, содружественное, дизартрия). Мы Неоднократно проходили лечение в НИИ г. Иваново «Материнства и Детства», посещали курсы выездных специалистов «Дети-ангелы», ДЦА «Родник», ИМТ г. Москва, РЦ Шамарина г. Калуга.

     В январе 2020 года Сашенька перенесла операцию по устранению косоглазия в МНТК им. Федорова г. Москвы.

       Благодаря упорному труду и ежедневным занятиям ее развитие пусть медленно, но идет, за свои 7 лет Сашенька многому научилась. Она умеет держать голову, спинку, переворачиваться и ползать на животе «по -пластунски», не долго стоять в ходунках и шагать, она очень радуется, когда что-то получается сделать самой. Она любит, когда её обнимают и говорят, что ею гордятся и она молодец. Саша сильная и жизнерадостная девочка — всегда смеётся, никогда не унывает, улыбается, даже если тяжело. Но в силу своего заболевания - детского церебрального паралича (ДЦП) Саша сталкивается с рядом трудностей в повседневной жизни. Она не может себя обслужить сама: не держит кружку, не получается кушать ложечкой и одеваться.   Интеллект у Александры полностью сохранен, она научилась читать, считать до 100, учит и рассказывает стихи. И, конечно, ей очень хочется быть как все обычные дети: бегать, играть в любимые игрушки, заниматься творчеством, помогать маме по дому, быть самостоятельной. Каждый день для нас — это борьба за здоровье, комфорт и доступность мира вокруг.

       9 ноября 2023 года Сашеньке была проведена  нейрохирургическая операция  селективная дорсальная ризотомия (СДР) в НИКИ педиатрии
и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. Она прошла успешно, и сейчас главная задача – научить опорно-двигательную систему работать по-новому, развить мышцы, которым ранее мешала развиваться спастика.

     Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — нейрохирургическая операция, выполняемая для уменьшения спастичности нижних конечностей. Операция проводится на уровне поясничного отдела позвоночника и заключается в пересечении части корешков спинного мозга, отвечающих за повышенный тонус мышц. Не менее, чем сама нейрохирургическая операция, на результат влияет дальнейшая реабилитация, и после операции может сохраняться нарушение контроля за движениями, поддержание равновесия и координации, необходимость наблюдения и коррекции ортопедических проблем. Регулярные реабилитации нам просто необходимы.

       С большой надеждой мы обращаемся к вам за помощью, за денежной поддержкой в оплате курса реабилитации для Александры! 

Спасибо за ваше внимание и возможность обратиться за помощью.

                   Реквизиты для оказания помощи:                        

Получатель: ВОООДИР "Владимирские дети-ангелы"

Адрес: 600014, г.Владимир, Белоконской, д.21, кв.66

 р/с 40703810701720000049

 в АО «Альфа-Банк», 

 к/с 30101810200000000593,

БИК 044525593,

ИНН/КПП 3329999543/332901001

Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете 

 "благотворительное пожертвование".

 ТАК ЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА НОМЕР 3443 со словом ВЛАДИМИР.

Через пробел указать сумму пожертвования.

Например : Владимир 100 

Оплата по QR коду Альфабанк: