Дубков Захар

Дубков Захар, 8 лет.

Диагноз: ДЦП.

Закрыт сбор н прохождение курса реабилитации в центре "Адели-Пенза".

Друзья, сбор для Захара закрыт! Мы от всей души благодарим каждого из вас за помощь!

Захар в нашей семье третий ребенок, долгожданный мальчик!

1 триместр беременности проходил, как мне казалось, без осложнений, врачей ничего не беспокоило, однако неожиданно произошло отслоение плаценты, что угрожало преждевременными родами. Начала проходить лечение в клинике - по УЗИ патологии не выявили, но я редко чувствовала шевеление плода и меня настораживало, что что-то может идти не так…

На 38 неделе пришлось экстренно делать кесарево сечение в роддоме города Гусь- Хрустальный. При рождении практически не шевелился, родился, всплакнул и сразу же уснул… Больше он не просыпался, ни звуков, шевелений, ничего. Врачи были обеспокоены ситуацией, ничего не понимали. Брали много анализов, осматривали, наблюдали, инфекции не было.

Лежал под аппаратом Ивл, так как очень слабо и тяжело дышал. От сильной гипотонии мышц, он не мог открыть глаза и попросить кушать. Кормили через зонд. Был переведен на 6 сутки в ОДКБ неонатальный центр г.Владимира. На 14 сутки стали открываться щёлки глаз, на короткое время. Когда нас пропустили к нему , Захар посмотрел на нас, как будто узнал… Лицо от боли было совсем другое, видно, что лежать без движения ему тоже было тяжело, он не мог шевелиться, поднять руки и ноги…

Я прикоснулась к его щеке и он закрыл глаза, дрогнула щека, будто хотел улыбнуться… 

Он дал нам надежду, что мы справимся и все будет хорошо!

Через месяц его выписали и нас положили уже вместе в Гусь-Хрустальный, чтобы меня научить ухаживать за ним, заботиться, вставлять зонд. 

Генетик из Владимира сообщил, что это тяжёлая хромосома. У нас всех взяли кровь на генетику и поставили самую тяжёлую, 17 хромосому… Мы, читая информацию о ней, были в шоке - что можем и потерять ребенка и не верили в это. Врачи успокаивали, всему учили, что ребенок не такой ,как все, особенный… Так появилось новое слово в семье - особенный! 

И мы начали задумываться, искать информацию - все зависело от нас… 

Захар голову не держал и в год, не мог переворачиваться, ребенок родился без мышц, из-за этого гипотония сильная. Я учила всему сама и занималась массажем постоянно..

Поставили инвалидность по ДЦП до 18 лет. Первая реабилитация была в Нижнем Новгороде - имея сопутствующие заболевания зпр,зрр, дисплазия неконтролируемые тазобедренные нижние конечности, гипермобильность суставов, плоско-вальгусные стопы, гипотония мышц…

Так прошло два года. Мы решили сами узнать в Москве, в  клинике им.Бочкова ,нашу генетику. После сдачи анализов, подтвердился новый синдром, связанный с мышечной гипотонией Прадера Вилли. Эти дети первые месяцы малоподвижные, маловесные, нетребовательные, слабенькие… 

Но с годами усиливается аппетит и от этого зависит вся их жизнь, так как от гипотонии мышц, идет замедленное пищеварение и пища всегда есть в желудке - при этом, они всегда хотят кушать. Без контроля родителей детки могут переедать и может быть разрыв кишечника и летальный исход… 

Все тело у Захара не держалось, в попытках научиться сидеть до 3 лет. Каждый квартал, мы проходили реабилитации в разных городах - медикаментозная терапия г.Иваново, Центр материнства и детства. г Москва, клиника «Детство!» Санкт-Петербург НИИ педиатрии Альбрехта, также ездили в санаторий по укреплению мышц им.Глинки в Крыму. 

Захар сделал первые шаги сам к 5 годам. До этого передвигались в ходунках, стояли в вертикализаторах, делали зарядку и массаж каждый день. Речь была в вялом состоянии до 5 лет, общался, как мог. 

Большую помощь нам дали Наши «Дети- Ангелы» г.Владимир в 23 году. Мы ездили в центр «Сакура», г. Челябинск, делали иглоукалывание по стопам, лфк, логопеды большие молодцы, запустили нам речь, делая микрополяризацию.

Сейчас на данный момент Захар ходит, но с болью в суставах, имеет 3 степень сколиоза. Ему поставили корсет на позвоночник, что мешает движению во многом, но укрепит его мышечный каркас, и в будущем, он будет двигаться много и легко! 

Просим Вас, мои дорогие друзья и близкие люди в помощи для поездки на реабилитацию в г. Пенза, центр «Адели».

Надеемся на неравнодушных, добрых людей, будем рады любой помощи! 

Спасибо всем от любящих родителей и от Захара, нашего милого мальчика!

                          Реквизиты для оказания помощи:                        

Получатель: ВОООДИР "Владимирские дети-ангелы"

Адрес: 600014, г.Владимир, Белоконской, д.21, кв.66

 р/с 40703810701720000049

 в АО «Альфа-Банк», 

 к/с 30101810200000000593,

БИК 044525593,

ИНН/КПП 3329999543/332901001

Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете 

 "благотворительное пожертвование".

 ТАК ЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА НОМЕР 3443 со словом ВЛАДИМИР.

Через пробел указать сумму пожертвования.

Например : Владимир 100 

Оплата по QR коду Альфабанк: