Боров Даниил
Диагноз: Генетическое заболевание - Гипомеланоз ИТО.
Закрыт сбор на курс лечения зубов под наркозом в ООО "Материнство и детство"
Сбор для Даниила закрыт! Друзья, мы благодарим за помощь каждого из вас!
Здравствуйте! Очень просим Вашей помощи для нашего сына - Борова Даниила Владимировича, 12.06.2008 года рождения.
Даниил родился недоношенным, сразу не задышал, два дня был на аппарате искусственной вентиляции лёгких. В 5 месяцев, после прививки случился первый эпилепсический приступ. В год приступы шли один за другим и Даня попал в реанимацию, где была назначена противосудорожная терапия. Врачи провели генетическое обследование и нашли редкое заболевание - Гипомеланоз ИТО.
Часть мозга вызывала приступы, не поддающиеся лекарствам.
Иногда наступала ремиссия на пару лет, тогда Даниил расцветал. Психологи говорили, что у него прекрасная память, он будет отличником в школе. Но в 2014 году в Донецкой области началась война, мы родом оттуда. Приступы резко участились, лекарств не было, купить негде. Так, под обстрелами, с одним чемоданом мы выехали во Владимир, так здесь и остались.
В Москве Даниил наблюдался у специалистов НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Там ему корректировали лечение, но приступы не уходили. К 11 годам врачи сказали, лекарства не работают, нужна операция на мозге. Мы не решались три года, но когда приступов стало до 80 в сутки выбор стал очевиден.
В 14 лет Даниилу провели сложнейшую нейрохирургическую операцию в центре им. Бурденко в Москве. Поражённое полушарие разобщили со здоровым, чтобы прекратить эпилептические приступы. Операция длилась 11 часов и прошла с осложнениями, начался отёк мозга, два дня реанимации, жизнь висела на волоске. Нейрохирург позже сказал: Даниил очень сильный и видимо очень хотел жить, раз смог выйти из состояния глубокого оглушения.
С февраля 2023 г. приступов нет. Но последствия после операции серьёзные: правая сторона тела практически обездвижена, Даниил оказался в коляске. В течении полугода испортились все зубы, особенно на передних верхних у дёсен большие щели. Врачи сказали, что это последствия длительного наркоза и лечения проводимого в реанимации.
Наш мальчик не смирился с коляской. В автобусе он встаёт и едет стоя, и говорит, " я не инвалид, чтобы сидеть в коляске ". Дома он хватается за мебель и идёт. Где нет опоры- ползёт. На улице поднимается по ступенькам, держась одной левой рукой. Почти всё делает сам: ест, умывается, одевается.
Даниил упорно продолжает идти к своей цели, пойти самостоятельно. Он очень любознательный, светлый человечек, любит собирать пазлы, петь, рисовать. Любит путешествовать, театры, кино, филармонию. По пятницам ходит в Патриаршие сады изучать растения. Любит животных и рыбалку. А ещё Даниил очень любит своего брата и младшую сестрёнку, всё делает для них. Он добрый и щедрый, всегда последнее отдаст ближнему.
Очень просим помощи в сборе средств на лечение зубов под наркозом. Без Вашей помощи нам не справиться, в семье таких денег нет. Работает один муж, детей трое. Мы очень долго жили на съёмных квартирах и только недавно получили гражданство и взяли жилье в ипотеку. Мы очень надеемся на Вашу помощь !!!!!
Реквизиты для оказания помощи:
Получатель: ВОООДИР "Владимирские дети-ангелы"
Адрес: 600014, г.Владимир, Белоконской, д.21, кв.66
р/с 40703810701720000049
в АО «Альфа-Банк»,
к/с 30101810200000000593,
БИК 044525593,
ИНН/КПП 3329999543/332901001
Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете
"благотворительное пожертвование".
Оплата по QR коду
