Волкова Милана

Волкова Милана, 5 лет.

Диагноз: ДЦП,Спастический правосторонний гемипарез.ЗПРР

Закрыт сбор на прохождение курса реабилитации в центре "Совушка".

Друзья, сбор для Миланы закрыт! Сердечное спасибо за помощь каждому из вас! Вместе -мы сила!

Здравствуйте! Меня зовут Марина Волкова, я мама особенной дочки Миланы Волковой, которой скоро исполнится 6 лет. У Миланы основной диагноз –порок сердца (синдром гипоплазии левых отделов сердце). Так же ДЦП - правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Эпилепсия.

Несовместимый с жизнью порок сердца врачи диагностировали у нашей дочки Миланы еще в утробе на третьем скрининге во время беременности. Данная новость, для всех нас была ошеломительной, тогда мы ничего не знали о пороке сердца, даже представить не могли, что нашу семью могут коснуться испытания, о которых мы и не подозревали. Врачи в России сразу предложили отказаться от ребёнка, после ее рождения, объяснив это тем, что такие дети все равно не выживают с половиной сердца. Операций будет много – в определенном порядке. «Ребенок в любой момент может заснуть и не проснуться». Но как можно отказаться, когда ты так сильно ждешь и уже всем сердцем любишь своего малыша?! Мы решили бороться, не идти на поводу у врачей, во что бы то ни стало, дать доченьке возможность жить. Ведь именно для этого она пришла на этот свет!

Кардиохирурги в несколько этапов выполнили нашей дочке Милане сложные операции на сердце и дали шанс на жизнь.

У нашей дочки самый сложный порок сердца - синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, после рождения. После рождения, спустя несколько часов, дочке был сделан первый этап операции, по коррекции порока в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева. Операция Мюллер – раздельное суживание ветвей легочной артерии, стентирование открытого артериального протока. Целый месяц дочка лежала в реанимации под аппаратом ИВЛ. Вместо улучшения было резкое ухудшения состояния. В ослабленном организме начала активно размножаться бактерия, спровоцировав сильный воспалительный процесс. Ну, а дальше как в страшном сне…

Милану отправили в реанимацию новорожденных по месту жительства, в город Владимир, где, нет, ни Кардиоцентра по порокам сердца для младенцев,  ни таких квалифицированных специалистов, как в столице. Местные врачи просто не сталкивались с подобным диагнозом. Мы стали писать и звонить во все клиники и кардиоцентры России, но никто не соглашался брать Милану на лечение из-за ее тяжелого состояния. На тот момент сатурация была ниже 64 и падала периодически до критической отметки 11. Страшно вспоминать все это, когда ты оказался один на один с судьбой и спасением своего ребенка.

Но благодаря помощи Благотворительного фонда и добрым людям, мы попали на лечение в Германию. Лететь пришлось спецбортом санавиации, так как Милана находилась в реанимации. Когда мы прилетели в Германию, дочку сразу забрали на отделение, а нас заселили в гостиницу, которая находилась на территории клиники. Врачи полностью провели обследование, почти два месяца Милану выхаживали, лечили от сложных и опасных для ее жизни инфекций (бактерий).

Спустя несколько месяцев Милане был сделан следующий этап операции по Дамусу-Кайю-Станзелю (двухэтапная операция) в Германии, клиника Асклепиос. Во время нахождения в реанимации, у дочки обнаружили начинающийся сепсис пульмонального происхождения (заражение крови) и врачи сразу назначили антибиотическую терапию. За жизнь нашей дочки боролась вся бригада лучших врачей! Им удалось подобрать нужную терапию и нашей малышке помогли! Милане в прямом смысле спасли жизнь. Но так как сатурация по-прежнему была низкой, врачи провели повторное зондирование сердца, в рамках которого был обнаружен стеноз легочных артерий с обеих сторон, справа больше, чем слева. В течение развития дочка стала отказываться от пищи.  Милане была назначена терапия и ее состояние улучшилось.  Выписав необходимые для сердца препараты, нас отпустили домой.

В возрасте 4,5 лет нашей дочке сделали третий этап – операция Фонтена, в Немецком кардиологическом центре в Берлине. Эта операция направлена на полную изоляцию единственного желудочка от венозной крови. Операция Фонтена, т.е. заключительный этап хирургического лечения нельзя назвать «радикальной коррекцией», к ней больше подходит название «постоянной паллиации», т.е. это не исправление порока, а последняя возможность максимальной в данном случае нормализации кровообращения.

Операция длилась больше 12 часов. Для нас это было еще одно не простое испытание. Переживали мы очень, но не сомневались в том, что врачи сделают все возможное, чтобы нашей дочке помочь. Сама операция прошла штатно, но в первый послеоперационный день на эхокардиограмме лоцировалась закрытая фенистрация, выявлен плевральный выпот справа и слева, умеренный асцит. Показания к очередной операции по фенистрации.  Врачи снова Милану забрали в операционную. Слава богу, прошло все успешно и на следующий день, нас перевели уже в палату.

После 8 дней нахождения в клинике, нас отпустили домой, на квартиру, которую мы снимали. Дочка была после операции слаба, похудела очень сильно, было страшно смотреть, но, когда мы уже вернулись домой в Россию, питание восстановилось, дочка начала кушать полноценно и наш вес вернулся, все восстановилось, выглядеть Милана начала намного лучше. 

Все операции, которые прошла наша дочка, были сложными и никто не давал никаких гарантий.

Если не присматриваться пристально к Милане, не поймешь, что у нее серьезные проблемы со здоровьем.

Помимо порока сердца, у  Миланы имеются сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Эпилепсия. 

Милана долгое время не ходила из-за сильной спастики, была очень слабенькая. Мы стали замечать, что правая ножка и правая ручка, как будто перестали расти. Ножка правая укороченная и полностью не встает на пятку, выворачивается при ходьбе, поэтому нам пришлось приобрести  специальные фиксаторы – туторы, ортезы и ортопедическую обувь, чтобы Милана могла ходить – дома и на улице. К сожалению, данную проблему может решить операция по ортопедии.

К нашему счастью, в апреле этого года мы смогли попасть на лечение к лучшему ортопеду заграницу. Милане провели операцию на ножку и ручку. В данный момент у нас идет восстановительный процесс и реабилитация. Но Милана обязательно справится, и дай бог будет ходить полноценно и работать обеими ручками, а не одной, как это было ранее.

Милана сложный пациент, из-за множества диагнозов нас не все клиники готовы брать на лечение даже заграницей! В России нас и вовсе боятся, в реабилитациях отказывают.

Так же у Миланы задержка по речи.  До 4 лет она очень мало говорила слов. Мы долго и упорно сами занимались восстановлением речи своего ребенка. Она, конечно, не сможет рассказать стих или что-то из сказок, или четко и ясно назвать цифры в свои уже 5,5 лет,  но она может говорить некоторые предложения, сказать, что она хочет и для нас это настоящее чудо, так как ранее специалисты говорили, что она не заговорит никогда. Наверное, все возможно, когда ты борешься до конца и веришь в своего ребенка, тогда обязательно все получается! Мы не сдавались никогда!

Милана - жизнерадостный ребенок, доброжелательная, растет умной и сообразительной девочкой, не смотря на диагнозы и все трудности в ее такой еще, маленькой жизни… Она обожает рисовать, лепить различные фигуры, собирать пазлы, конструкторы. Милану стало привлекать то, что связано со звездами, луной, планетами и космосом. Ведь  это так увлекательно – познавать мир вокруг! Милана особенная малышка, но она, как и все, хочет быть здоровой и счастливой.

Наш семейный бюджет значительно подорван в связи с дорогостоящим лечением и восстановлением нашей дочки. Я, мама, на работу выйти не могу, нахожусь, дома по уходу за ребенком по инвалидности, занимаюсь ее восстановлением и развитием, так как садик Милане противопоказан.

Так же в феврале 2022 г., у Миланы случился первый эпилептический приступ. Данный приступ, который у нашей дочки,  приводит к таким припадкам, которые проявляются в виде судорог ограниченной части тела, сильная рвота до остановки дыхания. Это очень страшно и опасно для ее здоровья, дальнейшей жизни. Теперь еще нам предстоит победить и этот недуг.

Дорогие наши волшебники, благотворители, неравнодушные люди, помогите, пожалуйста, Милане заговорить полноценно! Занятия нашей дочке со специалистами: нейропсихологом, дефектологом, психологом, лого-массаж, АФК нужны на постоянной основе. Все это платно и стоит немалых  денег для нашей семьи.  Нам готовы помочь в центре развития «Совушка»,  взять Милану на занятия, которые ей необходимы. Мы просим Вас принять участие в сборе средств для помощи нашей дочки!

Мы прошли огромный путь, мы не имеем права сдаться и опустить руки, но без вашей помощи нам никак не справиться. Милана очень хочет жить и наконец-то говорить!!!

Заранее благодарим всех неравнодушных!

Реквизиты для оказания помощи:

р/с 40703810200000000509 в АО «Владбизнесбанк», 

к/с 30101810100000000706,

БИК 041708706,

ИНН/КПП 3329999543/332901001 

Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете 

 "благотворительное пожертвование".

 ТАК ЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА НОМЕР 3443 со словом ВЛАДИМИР.

Через пробел указать сумму пожертвования.

Например : Владимир 100 

Оплата по QR коду