Главная \ Нужна помощь! \ Павлова София

Павлова Сафия


с

Павлова Сафия, 3 года

СБОР ЗАКРЫТ!

 Диагноз: ДЦП, симптоматическая эпилепсия

Открыт сбор на приобретение специализированной коляски

Сумма к сбору: 113 000 руб.

Собрано: 113 000 руб.

Осталось собрать: 0 руб.

 

Дорогие наши помощники! Мы от всей души благодарим каждого из вас за то, что верите в наших детишек и не остаетесь равнодушными. И они отвечают тем же, и радуют нас своими успехами!

Благодаря вашей помощи и помощи наших добрых волшебников- Компании ЛК "Нефтепродукт", мы малышки Сафии!

Совсем скоро у девочки будет новая коляска, но мы верим, что настанет день, когда Сафия побежит своими ножками в счастливое будущее! 

Еще раз огромное спасибо!!!! Мы от всей души желаем  вам и вашим близким здоровья, и пусть все беды и невзгоды обходят стороной ваш дом!!!!!!!!

Всегда очень приятно получать такие письма! Мы верим, что у малышки Сафи все будет хорошо и желаем ей как можно скорее выздороветь и начать бегать своими маленькими ножками!!! "Здравствуйте! Хотелось бы выразить огромную признательность и искреннею благодарность Вашему Фонду и всем Благотворителям за такой подарок на Новый Год!Спасибо Вам за Вашу чуткость и отзывчивость!Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. Оказывая помощь, Вы дарите не просто материальные ценности, а подарили радость и надежду маленькой девочке Сафи. С Вашей помощью Сафи теперь удобно и комфортно.Мы желаем вам всего самого наилучшего, светлого и доброго! Пусть ваша доброта вам вернется в жизни во много крат! Ваш труд очень ценен для таких детишек, как мы, спасибо, что вы занимаетесь таким прекрасным делом!Большое всем вам спасибо, мы очень, очень благодарны вам! Евгения Павлова."

 

 

 

 

 Меня зовут Евгения, я мама чудесной девочки Павловой Сафии, самой долгожданной дочки на свете.  Наша история началась, когда моя крошка появилась на свет, 6 июня 2013 г. в 18:10 Сафиюшка появилась на свет, сразу закричала, была абсолютно здорова, 8/9 апгар, ни что не предвещало беды.

В возрасте 1,5 месяцев на плановом осмотре у окулиста, нам проставили диагноз : частичная атрофия зрительного нерва, но врач сказал не переживать, через месяц придти к ним опять, что все может изменится. Через месяц на повторном приеме, диагноз подтвердился.  Больше каких либо отклонений в развитии я не замечала. Но к 2 месецам стала замечать, что дочка не следит за предметами, очень вялая, вздрагивает от громкого шума, каждый день в одно и тоже время мы плакали.

В в  2 месяцев мы прошли консультации у неврологов и решено было лечь на курс лечения в ОДКБ г. Владимира, нас обследовали и ошарашили меня кучей диагнозов : смешенная гидроцефалия диффузные изменения белого вещества  - постгипоксического характера;  ээг зарегестрирована эпилептиформная активность; задержка ПМР; ЧАЗН. Пройденный курс лечения – массаж, физиолечение и медикаментозное лечение результата не принесли.

В возрасте 7 месяцев Сафи была а на консультацию в ФГБУ «НЦЗД» РАМН г.Москва. Осмотрена проф.Кузенковой Л.М. Во время осмотра, кроме выраженной задержки  моторного психо-предречевого развития у дочки выявлены периодические «замирания»  длительностью до нескольких секунд. Установлен предварительный диагноз : Нейродегенеративное заболевание неуточненное : тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубое отставание Психо-речевого развития, ЧАДЗН, симптоматическая эпилепсия (?). Нам сразу предложили пройти курс обследования в данном учреждении для выяснения причины данных заболеваний.

В январе 2014г. Сафи прошла обследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН г.Москва в о отделение психоневрологии и психосоматической патологии. Прошли множество консультаций различных врачей, сданы различные анализы в т.ч., генетического характера (ТМС крови на орг.аминокислоты  - в норме; МГА  на GM2 гальмидиоз – в норме),   выписаны уже с другим диагнозов : нейродегенеративное заболевание неуточненной этиологии,  тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубое отставание психо-речевого развития, ЧАДЗН, симптоматическая эпилепсия. Врожденный порок сердца.

2 февраля 2014г. У дочки в первые случился на фоне повышения температуры приступ в виде фебрильных судорог (сгибание/разгибание правой кисти – до 2 минут). После консультации с лечащим врачом из ФГБУ «НЗЗД РАМН» Комаровой М.И. нам рекомендовано начать прием ПЭП Депакин сироп по 7,5мг./3р/сутки.

С этих пор началась наша борьба с приступами, Сафи периодически вздрагивала, замирала, случались приступы задержки дыхания и  цианоза.

В перерывах между приступами мы занимались реабилитацией, не смотря на запреты врачей мы проходили курс лечения в отделении психоневрологии  ФГБУ «ИНИИМД» г.Иваново. Лечение принесло свои результаты в возрасте 11 месяцев мы начали переворачивается, но и пошли снова единичные приступы в виде задержки дыхания и цианоза.

С вязи со случаями цианоза, нам было рекомендовано пройти обследования сердца в Научном Центре Сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева. По результатам обследования нам порекомендовали медикаментозную терапию.

Но наши передиоческие единичные приступы задержки дыхания и  цианоза, нам порекомендовали проконсультироватся в Институте Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки в г.Троицке. К сожалению, на обследовании были зарегистрированы новые виды приступов и было рекомендовано ввести новый препарат Кеппра при повторении приступов.

С января по  май  2015г. у Сафи не было ни одного приступа и мы активно занимались реабилитацией, но к сожалению дочка сильно заболела и на фоне поднятия температуры случился сильнейший приступ судорог и мы начали принимать Кеппру. Бог услышал наши молитвы и с момента ввода у дочки ушли все виды приступов, даже на температуру,  стала лучше развиваться, появились звуки, стала более активна.

В перерывах между госпитализациям мы активно занимаемся (массаж, ЛФК, войто, бассейн). Сафи маленькими шажочками благодаря постоянно реабилитации движется в перед и не стоит на месте.

В сентябре  2015г. Сафи прошла курс обследования и реабилитации в Отделении психоневрологии № 2 ФГБУ «Российская Детская Клиническая Больница». В процессе обследования  у нас заподозрили синдромальную генетическую патологию и порекомендовали проконсультироватся в МГНЦ г. Москва у генетика Галкиной В.А.

Ведущий генетик МГНЦ Галкина В.А,  не увидела у нас какой либо генетической патологии но посоветовала нам сдать  хромосомный микроматричный анализ,  по результатам которого у дочки выявили хромосомный деляционный сидром 5q14.3. Который влияет на психомоторное развитие.

В настоящее время наконец то спустя почти 3 года мы установили причины наших бед : родовая травма ( гипоксия, повреждение шеи) и хромосомный деляционный сидром. 

На сегодняшний день наши диагнозы : хромосомный деляционный сидром 5q14.3,синдром ДЦП – атоническая – гипотоническая форма,нарушение ПМР,ЧАЗН,ВСП ДМПП,Плоско-вальгусная стопа

Не смотря на серьезные диагнозы при постоянной и качественной реабилитации Сафи может получить шанс на выздоровление. За последнее время дочка прошла 2 курса дельфинокореекции в г. Ярославле, курс реабилитации на слет Дети-Ангелы. В планах дальнейшая реабилитация.

Но на сегодняшний момент наша проблема это удобное и качественное не приводящее в деформации спины передвижение на коляске. К огромному сожалению из за сильной гипотонии дочка не может держать долго  шейку  и спинку.  В декабре 2015г. на от ФСС была выдана специализированная коляска Амбрелла новая модель, но в нашему огромному сожалению и разочарованию для дочки она не подходит : размер огромен и из за этого дочка не может нормально и удобно сидеть, она постоянно съезжает, ремни не держат вообще и из за этого спина дочки очень напрягается и начала искривлятся. Все мои попытки как то усовершенствовать не приносят результата. Т.к. мы постоянно куда ездим, много находимся в коляске : либо на прогулах, либо в поездках, дочке  очень необходимо удобно и качественно сидеть, без причинения вреда своему и так слабому здоровью.

После исследования рынка специализированных колясок и консультации со специалистами, я  подобрала коляску для детей с ДЦП  Special Tomato EIO Push Chair with Rain Cover  с позиционным сидением Special Tomato размер 2 (второй). Данная модель подходит детишкам с такими же проблемами как у нас. Позволяет удобно и ровно сидеть и не уставать.

К сожалению, я  одна воспитываю дочку (мама-одиночка), не работаю из за постоянного ухода и поездок на лечение. Приобрести самой данную коляску мне не по силам. Все средства уходят на восстановление здоровья моей маленькой дочки. 

Убедительно прошу вас помочь приобрести для дочки данную коляску с позиционным сиденьем стоимостью почти 113 000,00 р. для ее комфортного и самое главное здорового передвижения.

Буду Вам безмерно благодарна за любую Вашу помощь!

Не возражаю против использования в СМИ, включая Интернет, всех переданных мной документов, медицинских выписок и фотографий .

 Реквизиты для оказания помощи:

 р/с 40703810200000000509

 в ЗАО «Владбизнесбанк», 

к/с 30101810100000000706,

БИК 041708706,

ИНН/КПП 3329999543/332901001 

Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете 

 "благотворительное пожертвование для Павловой Сафии"

 Яндекс-Деньги: 410011527073988

 ТАК ЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА НОМЕР 3443 со словом ВЛАДИМИР.

Через пробел указать сумму пожертвования.

Например : Владимир 100        

 

 

 

 

 

Логоvilkinet brandbook (2)-2  дэмо