Павлова Сафия

Павлова Сафия, 3 года

 Диагноз: ДЦП, симптоматическая эпилепсия

Закрыт сбор на приобретение специализированной коляски

 

 

 

 

Дорогие наши помощники! Мы от всей души благодарим каждого из вас за то, что верите в наших детишек и не остаетесь равнодушными. И они отвечают тем же, и радуют нас своими успехами!

Благодаря вашей помощи и помощи наших добрых волшебников- Компании ЛК "Нефтепродукт", мы малышки Сафии!

Совсем скоро у девочки будет новая коляска, но мы верим, что настанет день, когда Сафия побежит своими ножками в счастливое будущее! 

Еще раз огромное спасибо!!!! 

 

 

 

 

 Меня зовут Евгения, я мама чудесной девочки Павловой Сафии, самой долгожданной дочки на свете.  Наша история началась, когда моя крошка появилась на свет, 6 июня 2013 г. в 18:10 Сафиюшка появилась на свет, сразу закричала, была абсолютно здорова, 8/9 апгар, ни что не предвещало беды.

В возрасте 1,5 месяцев на плановом осмотре у окулиста, нам проставили диагноз : частичная атрофия зрительного нерва, но врач сказал не переживать, через месяц придти к ним опять, что все может изменится. Через месяц на повторном приеме, диагноз подтвердился.  Больше каких либо отклонений в развитии я не замечала. Но к 2 месецам стала замечать, что дочка не следит за предметами, очень вялая, вздрагивает от громкого шума, каждый день в одно и тоже время мы плакали.

В в  2 месяцев мы прошли консультации у неврологов и решено было лечь на курс лечения в ОДКБ г. Владимира, нас обследовали и ошарашили меня кучей диагнозов : смешенная гидроцефалия диффузные изменения белого вещества  - постгипоксического характера;  ээг зарегестрирована эпилептиформная активность; задержка ПМР; ЧАЗН. Пройденный курс лечения – массаж, физиолечение и медикаментозное лечение результата не принесли.

В возрасте 7 месяцев Сафи была а на консультацию в ФГБУ «НЦЗД» РАМН г.Москва. Осмотрена проф.Кузенковой Л.М. Во время осмотра, кроме выраженной задержки  моторного психо-предречевого развития у дочки выявлены периодические «замирания»  длительностью до нескольких секунд. Установлен предварительный диагноз : Нейродегенеративное заболевание неуточненное : тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубое отставание Психо-речевого развития, ЧАДЗН, симптоматическая эпилепсия (?). Нам сразу предложили пройти курс обследования в данном учреждении для выяснения причины данных заболеваний.

В январе 2014г. Сафи прошла обследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН г.Москва в о отделение психоневрологии и психосоматической патологии. Прошли множество консультаций различных врачей, сданы различные анализы в т.ч., генетического характера (ТМС крови на орг.аминокислоты  - в норме; МГА  на GM2 гальмидиоз – в норме),   выписаны уже с другим диагнозов : нейродегенеративное заболевание неуточненной этиологии,  тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубое отставание психо-речевого развития, ЧАДЗН, симптоматическая эпилепсия. Врожденный порок сердца.

2 февраля 2014г. У дочки в первые случился на фоне повышения температуры приступ в виде фебрильных судорог (сгибание/разгибание правой кисти – до 2 минут). После консультации с лечащим врачом из ФГБУ «НЗЗД РАМН» Комаровой М.И. нам рекомендовано начать прием ПЭП Депакин сироп по 7,5мг./3р/сутки.

С этих пор началась наша борьба с приступами, Сафи периодически вздрагивала, замирала, случались приступы задержки дыхания и  цианоза.

В перерывах между приступами мы занимались реабилитацией, не смотря на запреты врачей мы проходили курс лечения в отделении психоневрологии  ФГБУ «ИНИИМД» г.Иваново. Лечение принесло свои результаты в возрасте 11 месяцев мы начали переворачивается, но и пошли снова единичные приступы в виде задержки дыхания и цианоза.

С вязи со случаями цианоза, нам было рекомендовано пройти обследования сердца в Научном Центре Сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева. По результатам обследования нам порекомендовали медикаментозную терапию.

Но наши передиоческие единичные приступы задержки дыхания и  цианоза, нам порекомендовали проконсультироватся в Институте Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки в г.Троицке. К сожалению, на обследовании были зарегистрированы новые виды приступов и было рекомендовано ввести новый препарат Кеппра при повторении приступов.

С января по  май  2015г. у Сафи не было ни одного приступа и мы активно занимались реабилитацией, но к сожалению дочка сильно заболела и на фоне поднятия температуры случился сильнейший приступ судорог и мы начали принимать Кеппру. Бог услышал наши молитвы и с момента ввода у дочки ушли все виды приступов, даже на температуру,  стала лучше развиваться, появились звуки, стала более активна.

В перерывах между госпитализациям мы активно занимаемся (массаж, ЛФК, войто, бассейн). Сафи маленькими шажочками благодаря постоянно реабилитации движется в перед и не стоит на месте.

В сентябре  2015г. Сафи прошла курс обследования и реабилитации в Отделении психоневрологии № 2 ФГБУ «Российская Детская Клиническая Больница». В процессе обследования  у нас заподозрили синдромальную генетическую патологию и порекомендовали проконсультироватся в МГНЦ г. Москва у генетика Галкиной В.А.

Ведущий генетик МГНЦ Галкина В.А,  не увидела у нас какой либо генетической патологии но посоветовала нам сдать  хромосомный микроматричный анализ,  по результатам которого у дочки выявили хромосомный деляционный сидром 5q14.3. Который влияет на психомоторное развитие.

В настоящее время наконец то спустя почти 3 года мы установили причины наших бед : родовая травма ( гипоксия, повреждение шеи) и хромосомный деляционный сидром. 

На сегодняшний день наши диагнозы : хромосомный деляционный сидром 5q14.3,синдром ДЦП – атоническая – гипотоническая форма,нарушение ПМР,ЧАЗН,ВСП ДМПП,Плоско-вальгусная стопа

Не смотря на серьезные диагнозы при постоянной и качественной реабилитации Сафи может получить шанс на выздоровление. За последнее время дочка прошла 2 курса дельфинокореекции в г. Ярославле, курс реабилитации на слет Дети-Ангелы. В планах дальнейшая реабилитация.

Но на сегодняшний момент наша проблема это удобное и качественное не приводящее в деформации спины передвижение на коляске. К огромному сожалению из за сильной гипотонии дочка не может держать долго  шейку  и спинку.  В декабре 2015г. на от ФСС была выдана специализированная коляска Амбрелла новая модель, но в нашему огромному сожалению и разочарованию для дочки она не подходит : размер огромен и из за этого дочка не может нормально и удобно сидеть, она постоянно съезжает, ремни не держат вообще и из за этого спина дочки очень напрягается и начала искривлятся. Все мои попытки как то усовершенствовать не приносят результата. Т.к. мы постоянно куда ездим, много находимся в коляске : либо на прогулах, либо в поездках, дочке  очень необходимо удобно и качественно сидеть, без причинения вреда своему и так слабому здоровью.

После исследования рынка специализированных колясок и консультации со специалистами, я  подобрала коляску для детей с ДЦП  Special Tomato EIO Push Chair with Rain Cover  с позиционным сидением Special Tomato размер 2 (второй). Данная модель подходит детишкам с такими же проблемами как у нас. Позволяет удобно и ровно сидеть и не уставать.

К сожалению, я  одна воспитываю дочку (мама-одиночка), не работаю из за постоянного ухода и поездок на лечение. Приобрести самой данную коляску мне не по силам. Все средства уходят на восстановление здоровья моей маленькой дочки. 

Убедительно прошу вас помочь приобрести для дочки данную коляску с позиционным сиденьем стоимостью почти 113 000,00 р. для ее комфортного и самое главное здорового передвижения.

Буду Вам безмерно благодарна за любую Вашу помощь!

Не возражаю против использования в СМИ, включая Интернет, всех переданных мной документов, медицинских выписок и фотографий .

 Реквизиты для оказания помощи:

 р/с 40703810200000000509

 в ЗАО «Владбизнесбанк», 

к/с 30101810100000000706,

БИК 041708706,

ИНН/КПП 3329999543/332901001 

Просим Вас указать в платёжной квитанции в назначении платежа, что Вы перечисляете 

 "благотворительное пожертвование для Павловой Сафии"

 ТАК ЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА НОМЕР 3443 со словом ВЛАДИМИР.

Через пробел указать сумму пожертвования.

Например : Владимир 100